Comment garantir le respect du secret médical alors que l'on recueille de plus en plus de données de santé sous forme numérique, dans le cadre des soins mais aussi d'applis destinées au bien-être? Le Comité d'éthique (CCNE) dresse des pistes dans un rapport publié mercredi.
"Les mutations technologiques et culturelles obligent à s'interroger sur les enjeux éthiques liés au recueil des données, à leur traitement et à leur exploitation", estime le CCNE.
Il insiste "sur la nécessité de renforcer la protection de la personne concernant l'exploitation de ses données personnelles".
Les "données massives" ("big data" en anglais) concernant la santé sont aujourd'hui recueillies par le biais des professionnels ou des administrations, et stockées sur des serveurs informatiques.
Le traitement de ces données par des algorithmes promet d'être une source majeure de progrès pour la médecine dans les années à venir: rassembler et croiser une masse énorme d'informations sur telle ou telle maladie permet en effet d'améliorer le diagnostic et les traitements.
Mais cela pose aussi le problème de la confidentialité, alors que la protection des données personnelles sur internet et les réseaux sociaux comme Facebook est une question de première importance.
C'est d'autant plus vrai que nombre de ces données sont déposées par les intéressés eux-mêmes sur des applications grâce auxquelles ils peuvent, par exemple, surveiller leur poids ou leur rythme cardiaque.
"Formidable accélérateur de l'innovation en santé, l'exploitation des données massives fait intervenir, dans un domaine traditionnellement réservé au soin, de nouveaux acteurs qui ont pour objectif principal l'exploitation commerciale d'un marché du bien-être en plein essor", souligne le CCNE.
"Comment assurer la protection des personnes, face à ces acteurs qui ne sont pas tenus aux mêmes règles déontologiques que les professionnels de la santé?", s'interroge-t-il.
Selon le Comité d'éthique, les sites et applis qui donnent des conseils pour la santé "doivent pouvoir être évalués" pour s'assurer qu'ils recueillent, interprètent et traitent ces données de santé avec une rigueur suffisante.
Au-delà de la question des opérateurs privés, le CCNE juge que tout le monde doit bénéficier d'une "information compréhensible, précise et loyale sur le traitement et le devenir de ses données de santé".
Le rapport publié mercredi complète d'autres réflexions du CCNE sur ce sujet. Elles figuraient dans un avis rendu en septembre et destiné à nourrir la future loi de bioéthique sur une multitude de thèmes (PMA, tests génétiques, recherche sur l'embryon...)
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